心室中隔欠損の娘の事。運動制限と休み時間の話・・・。強めの運動が出来ないってこういう事もある。

子育てあるある

えーっと。今回はちっとも面白要素は入っていません。

 

私の娘(2020年2月現在7歳です)のことですね。

 

私の娘、いわゆる先天性心疾患を持って産まれてきたのです。

 

心室中隔欠損症と言って、心臓の右心室と左心室の間の壁に穴が開いていたんですね。

 

産まれて割と早い段階で穴は手術で塞いだのですが、若干心臓の肺動脈の弁付近に狭窄があるんです。

 

そのため、多少の運動制限があります。

 

今回はそんな娘のことをちょっとだけ書いていきます。

 

読者様のお子さんや、読者様自身が同じような状況の方は必見?かな・・・。

 

はじめまーす。

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学校は楽しい!でも休み時間が・・・

 

私の娘。

 

おかげさまで特に嫌な事も無く1年間楽しそうに小学校に通っています。

 

入学して最初の頃は朝早いのに慣れなくてちょっと大変そうでしたけどね。

 

でもさすがに3学期ともなれば、朝の支度もスイスイです。

 

最近はちょっとテレビ見る余裕もありますね。

 

あ、私のうちは私がイチバン朝遅いです。

 

現場が無い日は9:00ぐらいに私は家を出ます。

 

娘は7:40ぐらいですね。

 

なので娘を「いってらっしゃーい」してから会社に向かうんです。

 

そして帰ってきてから娘に「今日の1日」を話してもらいます。

 

その時に娘が言ったんですよ。ちょっと寂し気に。

 

「休み時間、鬼ごっこする時、みんなと一緒に遊べないんだよね・・・」って。

 

ん?

 

どういうことだ?

 

いじめとか・・・?

 

私はちょっと気になったんですよ。

 

もう少し突っ込んで聞いてみました。

 

「なんで鬼ごっこ出来ないの?仲間に入れてもらえないの?」

 

「うーんとね、いっぱい走るとすぐ疲れちゃうんだよね・・・」と娘。

 

 

 

 

・・・全米が泣いた!じゃなくて、全俺が泣いた!

※すみません、ちょっとふざけました。

 

 

そうなんです。

 

うちの娘、「キツメの負荷」がかかる運動はNGなのです。

 

例えば、徒競走ってありますよね?

 

小学校でやる徒競走。

 

あれは50mぐらいまではギリギリOK。

 

でもそれ以上はちょっと止めてと病院の先生からのお達し。

 

水泳は・・・今の所特に言われては居ませんが、キツメの授業になったら多分ダメでしょう。

 

なので、本人泳げません。

 

ちょっとずつ市の温水プールなんかで泳ぎを教えようかと思ってはいるんですけど、どこまでやって良い物か・・・。

※私、泳ぐの得意です。200m×5セットぐらい泳げます。

 

そんなわけなので、鬼ごっことかはやっぱり本人キツイみたいですね・・・。

 

「あたし、いっぱい走るとすぐ疲れちゃうからねー」と言うんですよ。

 

うん。

 

こういう時にどう声を掛けたら良い物か・・・。

 

私も小児喘息だったので、鬼ごっこやマラソンの授業とかはトコトン嫌いでした。

 

だって、すぐに呼吸困難になって死にそうになりますからね・・・。

 

冗談じゃなくて、本当に死にそうなぐらい苦しくなるんですよ、気管支狭窄が出ると!

 

もう気管がヒューヒュー言って、肺に酸素が取りこめないんですよ・・・。

 

なったことある人は分かる!あの地獄の苦しみ!

 

・・・まぁ、娘の「すぐ疲れちゃう」とはまた違うんでしょうけどね・・・。

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クラスの人数が少ないと、こういう時ちょっと困る・・・。みんな同じ遊びをしちゃうから・・・。

 

私の娘の通っている学校。

 

市内でもちょっと児童数の少なめの学校なのです。

 

1クラス22~23人しか居ないんです。

 

なので、授業などは先生やりやすそうです。

 

ただ、こういう少人数のクラスって休み時間の時に困るんです。

 

36人ぐらいのクラスだと、鬼ごっこみたいな遊びがあまり好きじゃない子達が居るんですけど・・・。

 

このぐらいの少人数クラス、なおかつ1年生だとあんまりそういう子達って居ないみたいなんです。

 

なので、「休み時間は鬼ごっこ」とかになっちゃうと参加出来ないみたいなんですよね、私の娘。

 

そんな時はどうしているか・・・。

 

 

「縄跳びの練習してる」だそうです。

 

く・・・、またお父さんの目に涙ですよ。

 

なんか・・・なんでしょうね。

 

大人からしたらほんの20分ぐらいのことなんですけどね。

 

子どもからしたら休み時間の20分って結構貴重ですよね。

 

その20分、お友達と遊べないでいる娘・・・。

 

大人なら「あー、自分の身体こんなだからなー」って納得できますけど・・・。

 

でもですね、うちの娘はちゃんと分かっていたんですよ。

 

「あたし、ほら心臓手術したでしょ?だからだよね」って・・・。

 

 

この子、良く分かっているわ・・・。

 

なんでしょうね・・・。

 

うまく表現出来ないのですが・・・。

 

うーん・・・。

 

「小さい子なりに色々折り合い付けようとしているんだな」って思いましたよ、お父さんは。

 

あ、ちなみになんですが・・・。

 

うちの娘、私の小さい時に似ていて「超運動苦手」です。

 

いやー、遺伝って恐ろしいですね!

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体育とか色々出来なくても良いじゃない!出来ることを伸ばしてあげたい!

 

私、思うんですね。

 

長距離走れなくても強めの運動が出来なくても「そんなに人生困らない」と。

 

そりゃー確かに、学生の時は困ることもあるでしょう。

 

でも、大人になってからはそんなに困らないですよね。

 

むしろ他の事を伸ばしてあげたいと思います。

 

娘の心臓、多分・・・もう1回ぐらいは手術かなぁ?という感じです。

 

主治医の先生も「今は特に必要ないですけど・・・」って言っていますからね。

 

けど・・・ですから。

 

多分、後4~5年は様子見なのでしょうね。

 

中学生くらいになってからの手術とかはどうなんでしょう?

 

やっぱり心細かったりするんでしょうか・・・。

 

まだちょっと先の事なので、心配してもしょうがないんですけどね。

 

・・・はい、今回のお話はここまで!

 

普段とは違う「別に面白くもない」話でしたね。

 

以上です!

 

こういう事の経験談、いまはネットで色々探せるから良いですよね。

 

Twitterでも相互フォローしている方もいますからね。

 

良い時代だ!

 

次回は久しぶりに丸亀製麺の事でも書こうかな・・・。

 

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コメント

  1. 鱒パパ より:

    ポテポテさんへ

    ウチの嫁さんは、マルファン症候群という難病です。そのため身長が185㎝、股下1mチョイと身体全体が縦に長くなるので内臓が縦長になり、筋肉や細胞組織の結合が弱いため心臓や血管が脆いんです。
    大動脈を人工血管に置換する手術を3回、バイパス手術を受けて普通に仕事をしながら生活しています。
    運動は、子供の頃から筋力が弱く心臓に負荷が掛けられないので苦手でした。それでも持ち前の明るい性格と目立つ容姿を生かしてお友達を多く作ってきたので、今でもお友達に支えられて元気に生活しています。

    子供の頃は、自分でやれる遊びが無いか色々とチャレンジしていたそうです。

    ウチの嫁さんからポテポテさんの娘さんへ

    つらい時もあるけど、自分で出来る楽しいことを見つけて色々とチャレンジしてね。絶対に諦めない!そうすると、お姉さんみたいに・・・?ビッグな大人になれるよ。

    鱒パパ&鱒ママより

    • ポテポテ より:

      鱒パパ様&鱒ママ様

      マルファン症候群・・・。初めて聞きました・・・ので、ちょっとGoogle先生で調べてみました。
      あ・・・、結構稀な病気ですね・・・。

      うちの娘は割と多い先天性心疾患なので、術式も完成しているし予後も良好です。
      他の心疾患の子どもと比べても割と軽いです。

      ただ、やっぱり運動制限が若干あるのでそこが本人としては気になるみたいです。
      小さいなりに色々思うことがあるようですが、比較的本人は明るいのでなんとか乗り越えて欲しいなと思っています。

      アドバイス、ありがとうございます!
      色んな人からコメントが貰えるブログをやっていて良かったですー!

  2. 鱒パパ より:

    ポテポテさんへ

    ウチの嫁さんは、子供の頃から難病のハンディを持っていましたが、ポジティブで釣り好きな両親に育てられた影響で、アウトドアが大好きです。

    嫁さんもポテポテさんのブログを拝読するようになってから、管釣りという楽しみが増えました。

    まぁ、私の洗脳作戦が功を奏した結果ですが・・・( ̄▽ ̄)ゞ

    スプーンは超苦手!クランクは得意、カラコンは超得意です!集中力が高く、動より静の釣りにハマってしまいました。

    私が仕事の時を狙い、小学校1年生の息子を連れて食材確保の釣りを楽しんでいますよ〜(T_T)

    鱒パパより

    • ポテポテ より:

      鱒パパ様

      ・・・うちは絶対に釣りには手を出さないですね、奥さん。
      その代わりに娘を釣り好きにしよう計画が着々と進行中です。

      この夏はハゼ釣りを本格的にスタートするので、2回に1回は娘を連れて行きます。
      江戸川放水路、案外家から近いので!

    • 無謀アングラー より:

      ポテポテ様、初めまして。普段より楽しくブログを拝見させていただいております。いつも心和むブログを世に届けてくださるポテポテ様がその様な事情を有していらっしゃるとは露知らず・・・(涙)。娘様と同い年の子を持つ父親として何とも言えない気持ちで胸いっぱいです・・・
      私の母がおそらく娘様と同じ疾病を抱えておりましたが、70歳近くまで一般的な生活を送り(定年まで働き)天寿を全うし心疾患とは違う病で逝きました。私の母も鱒ママ様の様に何事にも前向きで明るく振る舞う女性でした。ポテポテ様も娘様も忸怩たる思いやもどかしさを抱えていらっしゃるとお察し致しますが、娘様が前向きに人生を送れるよう心から願っております。心優しい(拝見するブログから読み取れる)ポテポテ様の娘様ですからきっと気配りのできる心優しい女性であると思います。その様な周囲に恩恵を与えるご家族を周囲がサポートしない訳がないと信じて止みません。上手く文章がまとまりませんが心よりご多幸を願っております。

      • ポテポテ より:

        無謀アングラー様

        そんなにご丁寧にすみません・・・。
        うちの娘、先天性の心疾患としては相当軽い方なんですけどね・・・。
        ちょーっと運動制限がついているだけですよ。大丈夫です!
        娘本人は至って元気です。
        これから大きくなるにつれて色々とあると思いますが、周りのサポートと本人の気持ちで乗り越えていくと思います。