先天性心室中隔欠損症の娘の事。先日娘は心臓カテーテル検査を行いました。問題は…。

子育てあるある

今回は子育てあるある…?かな。

 

割と「あるある」なのかなぁ?

 

うちの娘さん、この4月から小学生なんですね。(2019年の4月です)

 

色々と出費がかさんで結構大変なんですよ。

 

えぇ…。貧乏ですから…。

1000円札がティッシュのように飛んでいく…

©横見浩彦(分かる人にしか分かりませんね、すみません)

 

それ自体は非常に良いことですね。

 

無事に成長しているので。

 

ただ…、娘は先天性心室中隔欠損症という心臓の持病を持って産まれてきました。

 

簡単に言うと、心臓の心室に穴が開いている状態で産まれてきてしまったんですね。

 

この病気自体、そんなに珍しい病気ではありません。

 

うちの娘の場合は左心室と右心室を隔てる壁に直径で8㎜ぐらいの穴が開いていました。

 

確率的には3/1000ぐらいで新生児に見られる症状です。

 

手術をしなくても勝手に塞がる人もいるぐらいなのですが、娘の場合は穴が少し大きめだったので手術で穴を塞ぐことに。

 

産まれて4か月目に穴を塞ぐ手術をして、無事に成功。(手術自体は既に術式が確立しているので失敗したりはほとんどないですね)

 

手術後は割と頻繁に病院通いでしたが、落ち着いてきたらそこまで通院は必要無くなり…。

 

その後は半年に1回ぐらいのスパンで検査のために通院していました。

 

しかし…、どうも右心室の弁の周りが狭いらしく血液の流れが宜しくない…。

 

じゃあ、小学生になる前にカテーテル検査をしましょうということで、検査をしてもらいました。

 

2泊3日の入院とのことでしたが、実際に検査するのは2日目の1~2時間ぐらい。

 

なんだ、大したことないんだぁ~、大人なら心臓カテーテル検査って日帰りでも出来るしね~。

 

なんて考えていたら…。

 

 

 

 

 

結構大変でした。

やること多いな…。

 

 

まず、入院初日。

 

子どもなので両親揃っての検査に関する説明。

 

説明後、「検査に関する説明を受けました、検査に同意します」という書類にサイン。

 

これは両親(私と奥さんね)ともにサイン。

 

この同意書類が結構強烈で、「生命に関わる合併症(死亡)の確率」とかいう項目があるんですよ…。

 

しかも、確率が1/200~1/500とか割と高め…。

 

えぇ?500人やったら1人死ぬの?って感じです。

 

…違いますよ。

 

よく考えたら「重篤な合併症を引き起こした場合の死亡率」でしたね。

 

そもそも、心臓カテーテル検査なんかでそんなに死んだら誰も検査しませんよ。

 

しかも、心臓カテーテル検査での合併症なんかほとんど無いとのことです。

(つまり、ほとんど無い事故が起きた場合の1/500ってことです)

 

少し緊張しているみたいですね。私。

 

その後入院の荷物を抱えて病室へ移動。

 

この病室が偶然なのかどうなのか、新生児の時に入院していた部屋と同じ部屋。

 

うん、6年前の事なのに良く覚えています。

 

ここまでで両親ともに揃っていなくてはいけない案件は終了したので私だけ帰宅。

 

奥さんは娘に付き添いが必要なので2泊3日の付き添い入院です。

 

この後、私は自宅に戻ってきて家事をこなします。

 

ここから奥さんは大変だったようです。(私も大変でしたが…)

 

…以下の内容は伝聞になりますが。

 

病室に入った後、娘はパジャマに着替えて点滴(針を刺しっぱなしで使えるタイプ)を刺されて号泣…。

 

この段階で左腕は肘から下がネット状の包帯で包まれてしまって、左手が使えず…。

 

少し落ち着いた所です…。

 

 

検査の説明を看護師さんから絵本形式で説明されたら怖くなったのか、ポロポロと泣く…(´;ω;`)ウゥゥ

 

翌朝(検査当日の朝ですね)は検査のため「水も飲めないし、ご飯も食べられず」

 

その後は鎮静剤の筋肉注射が痛くて号泣。(書いていて可哀そうになってきました…)

 

検査前、私が病室に入った時は鎮静剤が効き始めていて、娘は眠そうでした。

 

左腕には点滴、下半身は導尿カテーテルの代わりにオムツを履かされていました…。

 

その後、心臓カテーテル検査のためベットごと検査室まで運ばれて行きました…。

 

 

 

ドナドナです。

 

 

ドナドナが頭に浮かびました…。

 

 

その後、1時間30分ぐらいで検査は無事に終了。

 

主治医の先生(産まれた時からずっと診察してくれている先生です)から検査の結果を報告されました。

 

結果として…。

・やはり超音波検査(エコー検査)で見たのと同じ箇所が少し血管が狭い。

・心室の閉じた穴の周囲の成長が遅いため、少し血管が狭くなっている。

・現状すぐに手術をする必要性はないが、このまま狭いままだといずれ血管を広げる手術が必要になる。

・持久走のような、長い時間心臓に負荷をかける運動はダメ。

 

だそうです。

 

説明を受けた後、娘は寝たまま運ばれてきました。

 

心なしか顔色が良く無いような…。

 

カテーテル検査をやった後は動いてはいけないので、カテーテルを導入した足はがっちり固定されています。

 

幸い?鎮静剤が良く効いているので安静にしていなくてはいけない時間は眠っていました。

 

このまま病室に居続けることは出来ないので帰宅…。

 

奥さんから聞いた話だと…。

 

目が覚めて水を飲ませたのですが…上手く飲めずに吐いてしまいました。

 

看護師さんに話を聞いたら「気管挿入」をしていたので、のどに違和感が出るようです。

 

その後は少しづつ薬が抜けてきたのか物も食べられたとのことです。

目が覚めました…。

 

そして、退院の日。

 

下の子も一緒に病院へ。

 

病室から出てきた娘は少し痩せたような…。

 

カテーテルを入れた太ももの付け根が少し痛いらしく、アヒル歩きです。

 

でも、ちゃんと病院の先生と看護師さんにありがとうございましたを言って出てきました。

 

お父さんは少し泣きそうでしたよ…。

 

無事に退院出来てよかった。

 

生後すぐの手術を思い出しましたね。

 

産まれてすぐの手術の時は、赤ちゃんですからね。

 

手術された本人は何も分からないわけですよ。

 

でも、今度手術するときは(恐らく5~6年後)本人色々分かっていますからね…。

 

6歳の今の段階でもかなり分かっているのに、11歳とか12歳で手術となれば、もっと色々考えるでしょう。

 

でも、私は思うんです。

 

手術で直せる病気だったから良かったなと。

 

世の中、先天性の病気で助からない子もたくさんいるわけですよ。

 

そんな中で、うちみたいなクソ貧乏な家でも治療費の心配をしないで医療を受けることが出来る国。

 

そういう恵まれた状況にいるということを、子どもに伝えたいですね。

 

あ、ちなみに生後4か月の心臓の穴を塞ぐ手術は400万円ぐらい掛かりました。

(入院費用、全て含んで)

 

でも、この国は小児医療補助金制度がしっかりしているので、私はほとんどお金を払わなくても大丈夫でした。

(確か1万円ぐらいかな、払ったの?でも、それも後で戻してくれたような…)

 

この国の医療の仕組みに感謝です。

 

…頑張って税金払っていますよ、私。

 

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コメント

  1. kan より:

    ポテポテ様

    記事を見ていると、ご両親の心痛とお子様の不安な心情が伝わってきます。
    それにしてもお子様、偉いですね。
    子供にとって検査や術式の説明などは不安でしかないです。
    すでにされていると思いますが、いっぱいほめてあげてくださいね。
    怖さや痛みを人より感じている分、きっと優しい心を持った大人になってくれると思います。

    うちの長男は、発達遅滞という障害を持っており、
    小学校の普通級には通えていません。
    病院で検査や訓練などを受けることが多く苦労も多いですが、
    4兄弟の中では一番優しい心根を持った子に育っています。
    親子共々、苦労した分育つと思って前向きに頑張っています^^

    しかし、病院のリスク説明って長いうえに、
    説明されても不安増大する方向にしか行かないですよね^^;
    1年前、不覚にも私が救急搬送されてしまい、
    長時間、状況とリスクの説明を受けた挙句、手術の時間がないから来週でって・・・。
    結局、手術の時間と説明の時間は、手術の時間の方が短かったという・・・。
    (まあ、訴訟とか色々な問題があるからなんでしょうけど)

    ところで最近の入院って、保証人が必要なんですね。
    痛くて入院しているのに、生計を別にしている保証人をー!と言われても(泣
    そんなに貧乏オーラが出てたのかしら^^;

    毎度、コメント欄長文で申し訳ないです。
    早くお子様が全快なさることを心よりお祈り申し上げます。

    • ポテポテ より:

      kan様

      いつもコメントありがとうございます。
      久しぶりの入院だったため、ちょっと大変でした。

      このまま手術無しで行ければ良いんですけどね・・・。
      でも先生の話かただと恐らく5~6年後に再手術が必要かなといった所です。

      うまいこと心臓が成長してくれれば良いんですが・・・。

      すみません、なんか上手いこと出てこないです!
      お互い頑張りましょう!